Les tests ADN de la chaîne de blocs permettent aux patients de vendre leurs données

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Les tests ADN de la chaîne de blocs permettent aux patients de vendre leurs données

Récemment, de nombreuses sociétés d’analyse d’ADN ont manifesté leur mécontentement après que certaines de leurs transactions de vente de données eurent commencé à faire l’actualité. Dans le climat actuel, TimiDNA, la start-up spécialisée dans les soins de santé par blocs, se distingue de la plupart des entreprises en respectant la vie privée de leurs clients et en leur accordant la propriété de leurs données génétiques.


La biotechnologie devenant une technologie d’information précieuse, les données d’ADN peuvent révéler des détails assez intimes sur notre identité.

Par exemple, les tests ADN peuvent prédire quel niveau de intelligence un nouveau-né va se développer, ou s'il est probable qu'ils mourront à cause d'un crise cardiaque. Tests génétiques capables de déterminer si vous êtes à risque de développer schizophrénie sont également en cours de conception. La plupart des gens ne seraient pas à l'aise avec de telles informations sur leur vente à leur insu.

De plus, ce qui vient d’être décrit est précisément ce qui se passe. Des entreprises comme 23andMe, Ascendance, entre autres, profitent de vente l'information génétique de leurs utilisateurs. Une start-up de soins de santé a démontré comment blockchain peut résoudre ce problème.

Votre vie privée est compromise par défaut

Les utilisateurs des sociétés de tests ADN susmentionnées doivent prendre une mesure supplémentaire et se retirer explicitement pour empêcher la vente de leurs données.

Le partage - ou la vente - de données utilisateur par défaut, et le fait que la plupart des utilisateurs ne lisent pas les conditions de service trop compliquées et longues font partie des raisons pour lesquelles la plupart des utilisateurs ignorent probablement que leurs données sont vendues à des tiers.

De tels systèmes sont légaux, mais la conception d'un système de manière à ce que les gens acceptent quelque chose sans que ceux-ci en aient nécessairement conscience est jugée malhonnête par la plupart.

Ce sentiment de malhonnêteté et d’erreur est probablement la raison pour laquelle Joyce Lignell - le président de TimiHealth - a déclaré qu’il devrait y avoir des réglementations contre la vente de toute information de santé sans la compréhension et le consentement clairs du consommateur.

Plus loin, Lignell a ajouté que «beaucoup pensent partager des données pour soutenir la recherche à but non lucratif en raison de conditions de service trop compliquées et de politiques d’acceptation par défaut contraires à l’éthique».

Un service de test ADN conscient de la vie privée

En faisant tester leur ADN par TimiDNA - qui va alors être possible dans les prochaines semaines - les consommateurs se retrouveront dans un tout nouveau paradigme.

En sécurisant les données ADN sur une chaîne de blocs et en les numérotant, TimiHealth donne aux utilisateurs le contrôle total et le contrôle de leur code génétique. La plate-forme TimiDNA ne permet pas seulement aux utilisateurs de décider qui peut accéder à leurs données. Cela leur permet également de profiter de la vente.

Le pourcentage 70 des bénéfices réalisés en vendant des données sur la plate-forme revient à l'utilisateur dont le code génétique est vendu, et cela ne se produit jamais sans l'autorisation de l'utilisateur. Will Lowe - le fondateur de TimiHealth - a expliqué qu’il «amène les acheteurs de données ADN à chaque consommateur qui décide ensuite de vendre ou non les données».

Blockchain est une solution aux problèmes de l'industrie des soins de santé

Cependant, la confidentialité et la propriété des données ne sont pas le seul problème dans le secteur de la santé que l'application de la blockchain intelligente peut résoudre. TimiHealth n'est pas une société centrée sur l'ADN - comme son nom l'indique - son objectif principal est l'échange d'informations sur la santé.

Selon le TimiHealth (ou TimiCoin) papier blanc, le problème avec «les données de santé personnelles est que [elles] ne sont actuellement pas utilisées efficacement ni efficacement en raison de la fragmentation des informations créées et isolées» par et à différentes sources. De plus, le partage de ces données entre institutions a été rendu complexe par intimité préoccupations et la peur de donner aux autres un compétitif avantage.

La propriété des données génétiques n’est qu’une partie d’une vue d’ensemble, le défi que cette entreprise entreprend est de créer un échange d’informations sur la santé (HIE). Si cette plateforme gagne en popularité, tout ce qui a été dit sur les données ADN sera appliqué à toutes les données médicales.

Comme l'a noté Lignell,

[…] Les consommateurs réalisent que la technologie a évolué au-delà des systèmes centralisés, où les sociétés détiennent tout le contrôle, à un système comme le nôtre où nous transférons le pouvoir et le contrôle au consommateur, là où cela devrait être. Je vois un moment où le consommateur génère le prix des données et le modèle de gestion change en conséquence.

Que pensez-vous de la plateforme TimiDNA? Souhaitez-vous vendre vos informations ADN si vous saviez que c'était sécurisé?


Images avec l'aimable autorisation de Shutterstock.

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